Berurusan dengan diagnosis yang mengerikan di negara baru

Tajimi, Prefektur Gifu – Penyakit apa pun membuat stres, dan jika Anda tidak cukup beruntung untuk mengembangkan sesuatu yang langka dan mengancam jiwa saat berada di luar negeri, perbedaan dalam bahasa, sistem perawatan kesehatan, dan pengobatan hanya dapat melipatgandakan ketakutan dan kecemasan yang biasanya Anda rasakan.

Hal itu terjadi pada Niall Breathnach, yang pada 2015 mengalami infeksi saluran kemih yang tidak kunjung sembuh dan, pada akhir tahun, juga mulai mengalami nyeri punggung bawah.

“Saat berusia 35 tahun, saya menganggapnya semakin tua,” kata Breathnach, yang menambahkan bahwa dia semakin khawatir karena rasa sakit terus berlanjut dan menyebar ke selangkangannya di tahun-tahun berikutnya.

“Saya pergi ke ahli urologi lokal di Nagoya, yang memberi tahu saya tidak ada yang perlu dikhawatirkan, tetapi rasa sakitnya tetap ada,” kenangnya. “Itu tidak melemahkan, tapi akan meningkat intensitasnya saat saya duduk. Setelah banyak bujukan dari saya, dokter dengan enggan setuju untuk menjadwalkan CT scan. ”

Pemindaian tersebut menemukan tumor berukuran 7 kali 7 sentimeter di tulang belakangnya. Dirujuk ke ahli bedah ortopedi, Breathnach dikirim untuk pemindaian MRI.

“Saya yakin Anda bisa membayangkan berapa lama minggu itu,” katanya sambil tertawa. “Rupanya itu tampak seperti kista Tarlov, dan dokter mengatakan kemungkinan menjadi kanker sangat rendah dan meminta saya untuk kembali dalam beberapa bulan untuk MRI lagi, hanya untuk memantau.”

Itu memberi Breathnach dan istrinya waktu untuk membaca tentang kista Tarlov, kantung berisi cairan yang dapat tumbuh di saluran tulang belakang.

“Mereka sangat jarang, tetapi saya menemukan seorang dokter di Himeji (Prefektur Hyogo) yang telah berhasil mengoperasi mereka,” kata Breathnach. Spesialis membutuhkan waktu dua menit untuk Sebuah-diagnosis dia tentang itu. “Itu bukan kista, dan saya tidak akan pernah melupakan ekspresi khawatir di wajahnya saat dia memberi tahu saya bahwa itu mungkin tumor tulang.”

Breathnach kemudian dirujuk ke spesialis tulang belakang di Prefektur Aichi yang melakukan biopsi dan mendiagnosis chordoma, tumor tulang ganas yang merupakan bagian dari keluarga sarcoma, dan yang mempengaruhi sekitar 1 dari 1 juta orang. Ini dapat terjadi di mana saja di sepanjang tulang belakang, tetapi biasanya muncul di tulang ekor atau di bawah tengkorak.

“Ini adalah Februari 2020,” kata Breathnach. “Meskipun belum pernah mengoperasi chordoma sebelumnya, dokter Aichi menjadwalkan saya untuk operasi pada bulan Mei dengan radiasi setelahnya.”

Pendapat kedua

Situasinya telah berlarut-larut selama bertahun-tahun dan dengan operasi dalam waktu dekat, pasangan itu mulai semakin gugup.

“Saya mulai menghitung hari, sangat ingin menjalani operasi secepat mungkin,” kenang Breathnach. “Istri saya tetap optimis dan positif, tapi saya tahu dia juga khawatir.”

Dia memang. Saat Breathnach menyerahkan diri pada perintah dokter, dia terus menghabiskan berjam-jam online melakukan penelitiannya sendiri tentang efek samping operasi. Dia mengungkap cerita horor tentang pasien chordoma yang dioperasi oleh ahli bedah yang tidak berpengalaman, yang meningkatkan kecemasannya.

Namun, akhirnya, dia menemukan Rumah Sakit QST di Chiba di mana Dr. Reiko Imai berhasil mengobati kordoma tanpa operasi. Ahli bedah Breathnach menulis surat rujukan dan, pada bulan April, Breathnach berangkat ke Chiba.

“Bidang saya adalah radioterapi ion karbon untuk sarkoma aksial, termasuk chordoma di tulang belakang,” kata Imai kepada The Japan Times. “Institut tersebut telah merawat sekitar 200 pasien sarcal chordoma.” Menurut dokter, rumah sakit tersebut memiliki tingkat keberhasilan 77% dalam mengendalikan tumor selama lima tahun dengan radioterapi ion karbon.

“Chordoma adalah penyakit yang tidak umum,” lanjut Imai. “Menemui seorang ahli itu penting. Jika Anda tinggal di Jepang, pusat kanker regional dan rumah sakit akademik akan memiliki ahli sarkoma di departemen ortopedi mereka.

“Gejala termasuk nyeri punggung bawah, disfungsi saluran kemih, sembelit parah dan nyeri serta mati rasa di bagian belakang kaki jika tumor berada di tulang sakral. Jika chordoma dekat dengan otak, penglihatan ganda bisa terjadi. Itu tidak langsung mematikan tetapi dapat bermetastasis dan menyebar. “

Dokter menambahkan bahwa perawatan sebagian besar termasuk operasi. “Namun, jika tumor berada di dekat otak, sumsum tulang belakang, dan saraf penting, ditawarkan radioterapi dosis tinggi.” Dia juga cepat menekankan bahwa kasus setiap pasien berbeda.

Imai merekomendasikan radioterapi untuk Breathnach tetapi merujuknya ke Dr. Yoshihiro Nishida, seorang ahli onkologi ortopedi di Rumah Sakit Universitas Nagoya, untuk pendapat kedua.

“Dia menguraikan pro dan kontra dari radioterapi dan operasi ion karbon, tetapi dia tidak akan mengarahkan saya, itu adalah pilihan saya,” kata Breathnach. “Tapi sungguh mengejutkan mendengar dia mengatakan bahwa, jika saya menjalani operasi – bahkan jika dilakukan dengan benar – saya tidak akan bisa berjalan normal setelah itu, bisa mengalami kesulitan bahkan dengan alat bantu dan, kadang-kadang, harus menggunakan kursi roda . (Sebelumnya) spesialis tulang belakang di Aichi telah memberi tahu saya bahwa saya tidak akan kesulitan berjalan. ”

Nishida juga menambahkan bahwa orang datang ke Jepang dari luar negeri untuk dirawat di Rumah Sakit QST. “Meskipun dia tidak secara eksplisit menyatakannya, dia tidak meragukan rute mana yang harus saya ambil,” kata Breathnach.

Meningkatkan kesadaran

Jika Anda mengalami masalah kesehatan langka di Jepang, Anda mungkin masih beruntung. Negara ini berada di garis depan dalam penelitian medis dan, pada kenyataannya, memimpin dunia dalam perawatan beberapa kanker, kondisi jantung, dan transplantasi yang berhasil. Sebagian besar perawatan ditanggung oleh sistem asuransi kesehatan nasional.

Perhatian terbesar bagi penduduk asing dan non-Jepang dalam menerima perawatan mungkin hanya kendala bahasa. Dalam kasus Breathnach, Imai berbicara bahasa Inggris dan dia meminta bantuan istri Jepangnya.

Jadi, pada akhir April, dia mengikuti nasihat Nishida dan menempatkan dirinya dalam perawatan Imai.

“Saya menjalani 16 sesi pengobatan tanpa rasa sakit dengan masing-masing sesi memakan waktu antara lima hingga 15 menit. Dan saya check out sebulan kemudian, ”katanya. Perawatan itu sendiri melibatkan Breathnach yang berbaring di berbagai posisi sementara sinar radiasi diberikan. “Saya diberitahu untuk tidak bergerak, tetapi saya tidak merasakan apa-apa,” katanya.

“Semua orang di QST luar biasa, dan perawatannya ditanggung oleh asuransi kesehatan nasional Jepang,” tambahnya. Hingga bulan Oktober, tumornya belum tumbuh dan Imai senang dengan kemajuan Breathnach. Breathnach, juga, positif tetapi tetap realistis.

“Bahkan jika pengobatannya berhasil, tumornya memiliki tingkat kekambuhan yang tinggi dan merupakan sesuatu yang harus saya jalani selama sisa hidup saya,” katanya, menambahkan bahwa tidak ada rasa sakit yang cukup untuk membutuhkan obat penghilang rasa sakit tetapi dia memiliki pensiun dari olahraga kontak karena ketidaknyamanan.

Breathnach ingin berbagi ceritanya dengan The Japan Times untuk membantu menyadarkan para pembacanya, tetapi dia juga berharap untuk meyakinkan mereka yang tinggal di sini bahwa ada pilihan untuk pengobatan.

“Mungkin ada orang asing lain yang tinggal di Jepang yang memiliki masalah serupa tetapi tidak dapat melakukan pekerjaan yang saya dan istri saya bisa lakukan,” katanya, menambahkan bahwa tidak banyak informasi online dalam bahasa Inggris tentang pilihan pengobatan di Jepang. “Saya juga prihatin bahwa orang akan menerima diagnosis awal. Jika saya mendengarkan nasihat dokter pertama saya dan tidak meminta CT scan, saya masih berpikir saya menderita sakit punggung. Jika saya telah mendengarkan diagnosis kista Tarlov, kami akan tetap memantau situasinya. Jika saya telah mendengarkan ahli bedah, saya mungkin tidak dapat berjalan hari ini.

“Meskipun,” dia menambahkan sambil tertawa, “ternyata rasa sakit di selangkangan saya tidak ada hubungannya. Itu beres dengan sendirinya dan mungkin terkait sepak bola, jadi dokter pertama benar tentang itu, saya kira! ”

“Jika Anda didiagnosis dengan chordoma, Anda tidak sendirian,” kata Imai. “Anda dapat mengunjungi situs web Chordoma Foundation, kami berjuang melawan chordoma bersama-sama.”

Di Rumah Sakit QST, radioterapi ion karbon juga digunakan untuk mengobati jenis tumor lain, serta berbagai jenis kanker.

“Saya tidak tahu berapa banyak orang dengan penyakit langka saya yang dapat ditolong oleh cerita ini,” kata Breathnach, “tetapi ini mungkin mendorong orang untuk memeriksakan diri dan mendapatkan opini kedua tentang pengobatan.”

Untuk membantu orang lain yang didiagnosis dengan chordoma, Niall Breathnach dapat dihubungi di [email protected] untuk menjawab pertanyaan apa pun.